"Estoy desesperada", escribió Thelma al Proyecto de Justicia Sanitaria de Florida.

Thelma, la cuidadora a tiempo completo de su madre, acababa de recibir una notificación del plan de atención médica gestionada de su madre en la que se recortaban los servicios sanitarios a domicilio de su madre. Era la segunda vez que le cortaban los servicios durante la pandemia.

Su madre, Hortense, que padece Alzheimer avanzado, está inscrita en el programa de exención de cuidados a largo plazo (LTC) de Medicaid de Florida, en el que los inscritos reciben atención sanitaria a domicilio y otros servicios necesarios para vivir en casa como alternativa a los cuidados en residencias de ancianos, que son bastante más caros. Estos servicios de Medicaid -Servicios a Domicilio y en la Comunidad (HCBS, por sus siglas en inglés)- se prestan a las personas que reúnen los requisitos a través de planes de atención gestionada de Medicaid.

Hace unos 5 años, cuando el Alzheimer de Hortense avanzó hasta el punto de que no podía quedarse sola, un representante del plan de asistencia sanitaria gestionada se dirigió a Thelma para que se convirtiera en la cuidadora a tiempo completo de su madre. El representante aseguró a Thelma que si dejaba su trabajo para cuidar de su madre, le pagarían 41 horas semanales. Aunque la paga era de sólo $10,76/hora, Thelma no dudó en dejar su trabajo como taquígrafa judicial para que su madre no tuviera que ingresar en una residencia de ancianos.

"Cuidaré de ella hasta que le llegue su hora, como ella cuidó de mí", dice Thelma. "Sólo doy gracias a Dios por darme fuerzas".

Pero después de que le prometieran 41 horas de paga, el plan ha reducido las horas de Thelma, incluso mientras el Alzheimer de su madre avanza.

"Estoy muy frustrada", dice Thelma. "Los cuidadores necesitan unos ingresos decentes. Lo siento por otros que están pasando por la misma situación".

Hortense usa un andador con dificultad. Ya no ve bien para ver la televisión o leer. Su habla es incomprensible. No puede sostener un tenedor para comer. Su único consuelo es escuchar música.

"La baño y la visto. Le cepillo el pelo, le limpio los dientes. Le preparo el desayuno, la comida y la cena. Le preparo comida que puede comer con las manos. Es como una niña pequeña", dice Thelma.

En marzo de 2020, cuando el plan redujo las horas que Thelma cobraría por los cuidados de su madre, recurrió. En la vista, se encontró frente a un panel de desconocidos y un funcionario que decidirían cuánta ayuda necesitaba su frágil madre de 85 años.

En la vista, Thelma dice que estaba abrumada: "No sabía a lo que iba. Nunca había hecho esto. Me representé a mí misma por mi madre".

Los extraños ante ella, representantes de una empresa de asistencia sanitaria gestionada, testificaron que su madre, cuya salud se había deteriorado en el último año, necesitaba menos ayuda. El consejero auditor estuvo de acuerdo y confirmó la decisión del plan de recortar 4 horas semanales del salario de Thelma.

Y más recientemente, Thelma recibió la noticia de que el plan había decidido recortar de nuevo otras 7 horas semanales de los cuidados que Thelma proporciona a su madre las 24 horas del día, los 7 días de la semana. También suprimieron las 7 comidas que se le proporcionaban.

"Estoy muy frustrada", dice Thelma. "Los cuidadores necesitan unos ingresos decentes. Lo siento por otros que están pasando por la misma situación".

Se puso en contacto con el Florida Health Justice Project (FHJP) en busca de orientación. Descubrió que su situación no es única en Florida, donde los ancianos frágiles pueden esperar años para recibir servicios de atención domiciliaria, que a menudo son inadecuados e incoherentes.

La madre de Thelma, Hortense, fue una mujer fuerte e independiente que dejó sola su Guyana natal para emigrar primero a Inglaterra y luego a EE.UU. Se mantuvo a sí misma y a sus tres hijos trabajando como secretaria. Más tarde se hizo niñera. También encontró tiempo para los demás: siempre fue una ayudante, una voluntaria y una líder eclesiástica que se hizo amiga de los menos afortunados.

"Mi madre siempre decía: "Sé amable. Ayuda a los demás. Nunca sabes qué giro tomará tu vida. Puede que tú mismo necesites ayuda algún día".

Ahora es ella la que necesita ayuda. Su hija se ha hecho cargo de ella las 24 horas del día, pero ella también necesita ayuda y quiere compartir su historia.

Con la orientación del FHJP, Thelma está recurriendo las últimas decisiones del plan de recortarle las horas y los servicios de asistencia sanitaria a domicilio, incluidas las comidas.

Afirma que su experiencia le ha "encendido las mechas" para luchar por el cuidado de su madre y de otras familias que puedan estar sufriendo destinos similares.

"Como siempre decía mi madre: 'Tienes que ayudar a los demás'. Este es mi propósito ahora", y añade: "Hay tanta gente ahí fuera en la misma situación. No tienen ni idea de qué hacer. No está bien. No está bien".

Posdata: Florida Health Justice Project representó a Hortense en una audiencia administrativa. Después de FHJP participado en el descubrimiento significativo, incluyendo la toma de declaraciones, el plan de atención administrada acordó restablecer sus comidas a domicilio y horas de atención personal Como resultado, Hortense es capaz de permanecer en casa con su hija, Thelma, y recibir la atención que necesita desesperadamente.