Tatwayna es el tipo de madre que recuerda a la gente que hay ángeles y héroes entre nosotros. Es una madre soltera que cuida de su hija de 13 años, Marie*, una niña con necesidades sanitarias complejas. Marie necesita cuidados de enfermería las 24 horas del día debido al síndrome de hipoventilación congénita central, una enfermedad que requiere respirador, tráquea, oxígeno y máquina de succión. A pesar de sus abrumadoras dificultades físicas, Marie asiste diariamente a la escuela (una escuela especial con una enfermera titulada) y mantiene un promedio de 3,8. Y a pesar de sus abrumadoras necesidades vitales, Marie necesita cuidados de enfermería las 24 horas del día. Y a pesar de sus abrumadores retos vitales, Tatwayna trabaja a tiempo completo, va a la iglesia e impresiona a todos los que conoce con su inteligencia, su ética laboral y su gentil perseverancia. La única ayuda pública de la que depende es Medicaid para su hija gravemente discapacitada.

Al tratarse de una niña con necesidades médicas complejas, la fecha de renovación de Medicaid de Marie se pospuso supuestamente hasta el final del "desenrollado" en marzo de 2024. Pero, al igual que muchos padres desprevenidos de Florida con bajos ingresos que luchan por llegar a fin de mes, Tatwayna cometió el "error" de solicitar asistencia alimentaria antes de la fecha de redeterminación de Medicaid de su hija. Esta solicitud provocó una revisión anticipada de la elegibilidad de su hija para Medicaid. Y como muchos floridanos, el DCF erróneamente encontró que Marie ya no era elegible para Medicaid y terminó su cobertura. Y, de nuevo, como muchos floridanos, Tatwayna no recibió el aviso que le informaba de que el Medicaid de Marie terminaría a finales de octubre de 2023. Siempre había recibido los avisos de Medicaid por correo y no tenía motivos para sospechar que su hija ya no reunía los requisitos para Medicaid.

Pero el 1 de noviembre, la organización de asistencia gestionada por Medicaid de Marie informó a Tatwayna de que las enfermeras ya no vendrían a atender a Marie porque Medicaid había finalizado. Tatwayna miró entonces en su portal ACCESS y encontró un aviso incomprensible de 12 páginas. Una vez más, al igual que muchos floridanos, el aviso de finalización no proporcionaba la información necesaria para identificar el error que se había cometido, es decir, que para los niños que han sido declarados discapacitados por la SSA se aplican diferentes normas de consideración de ingresos que para los inscritos en el Medicaid familiar normal.

De repente, Marie se quedó sin Medicaid por primera vez en su joven vida. Acabó en urgencias con una infección. Tatwayna intentó durante horas que su hija volviera a estar asegurada.

"Después de días y días, pasando horas al teléfono, por fin conseguí hablar con un supervisor del DCF que insistía en que Marie no tenía derecho a Medicaid. Me tomé más tiempo libre del trabajo y fui al DCF y me dijeron que estaba por encima de los ingresos aunque yo les explicaba que Marie es discapacitada y siempre ha estado en Medicaid. Incluso llamé al director de AHCA, pero me dieron largas".

La organización de seguros sanitarios le sugirió entonces que se pusiera en contacto con el Proyecto de Justicia Sanitaria de Florida (FHJP) para solicitar ayuda.

FHJP presentó un recurso urgente solicitando la reincorporación. El recurso se presentó después de la fecha de finalización, por lo que no era necesario el restablecimiento en espera del recurso. Sin embargo, el DCF, a su favor, ejerció la opción del estado de restablecer el Medicaid de Marie en espera de su apelación. (véase la sección de preguntas y respuestas en la que se explican los derechos y opciones de restablecimiento en espera de audiencia).

El FHJP explicó a los abogados del DCF que el Estado no había aplicado correctamente el presupuesto de ingresos para niños discapacitados; el DCF aceptó que había cometido un error y se retiró la solicitud de audiencia.

Aunque Tatwayna está profundamente agradecida de que su hija haya vuelto a Medicaid, tiene algunas advertencias para otros padres de niños gravemente enfermos. "NO hagan nada que pueda desencadenar una revisión anticipada de la elegibilidad de su hijo", advirtió. "Su hijo puede acabar en el hospital tras interrumpirse repentinamente los cuidados diarios críticos. El aviso era imposible de entender para mí, e incluso el personal del DCF no pudo ver el error hasta después de que el FHJP interviniera."

*Marie es un seudónimo.